136 детей с орфанными заболеваниями вошли в число подопечных Фонда «Круг добра»

В стенах Министерства здравоохранения Чеченской Республики состоялось Экспертное совещание Фонда «Круг добра» по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2024-2025 г.

В ходе совещания федеральные эксперты ознакомили представителей органов власти Чеченской Республики с данными мониторинга решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и направления 2025 года, также участники ознакомились с новыми законодательными решениями в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями за прошедший год, затронули вопросы стратегической необходимости производственных аптек в регионах Российской Федерации, а также вопросы регионального производства собственных продуктов специализированного питания для людей с редкими заболеваниями. 

Орфанные заболевания — это редкие заболевания легких, нервной системы, а также сердца и сосудов.

В рамках реализации национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» и федерального проекта «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» такие пациенты в регионе подлежат тщательному наблюдению и при и при поддержке Фонда «Круг добра» моментальному лечению.
Отметим, что данного рода совещания прошли в 56 регионах, по результатам посещения были приняты резолюции по обсуждённым вопросам. 

«Достаточно большое количество детей выявлено на предсимптомной стадии. Это способствует тому, что благодаря своевременному обнаружению нарушений и их лечению, можно оттянуть заболевания на долгие годы, а у большинства из детей они могут не проявится в зрелом возрасте. Обсудили сегодня много аспектов, так что, думаю, будем работать плотно и не один год», – член Экспертного совета ГД РФ п охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Каримова Светлана.